Maminka o Matyášovi

Matyáš se narodil na státní svátek 28. října 1994. A všechno s ním bylo jinak, než jak psali v knížkách. Téměř od narození byl nesmírně zvídavý, informace neúnavně vyžadoval, když ho něco zaujalo, nic ho od toho nedokázalo odtrhnout. Zájmy se střídaly – chemie, elektrotechnika, dinosauři, vesmír, houby, drahé kameny, kaktusy… Vždy je po nějakém čase odložil, aby se k nim později vrátil a prohloubil je. Záhy ho začala zajímat písmena i číslice (později uměl 17 abeced). V pěti letech mne budil v šest ráno, abych mu četla Přehled učiva chemie pro SŠ. Číst se naučil tak nějak sám od sebe. Jako i mnoho jiných věcí.

Krátce po třetím roce začal být Matyáš unavený, otékalo mu jedno koleno, později se přidaly další klouby. Lékaři si s ním úplně nevěděli rady (správnou diagnózu, svalovou dystrofii typu LGMD 2A, mu stanovili až v 19 letech). Do té doby mu léčili hlavně klouby a několikrát ho nechali vyšetřit psychology, mysleli si, že jde o psychosomatické onemocnění. Že předstírá únavu, aby nemusel chodit do školy. Jedna klinická psycholožka mu v 6. třídě napsala zdrcující posudek o tom, že „hromadí latinské názvy rostlin“ a že „zvlášť v oblibě má elektronky, v raném dětství byl jeho vztah k nim až bizarní“.

Do školy se Matyáš těšil, druhý den ji opustil před koncem vyučování, zklamán, že se neučí fyzika, chemie, elektronika a astronomie. V té době už uměl tři abecedy a počítal s trojmístnými čísly, učivo 1. třídy ho nezajímalo. Naštěstí kvůli svému zdraví do školy moc nechodil. Rád chodil jen na Klub přátel matematiky dr. Kaslové a od třetí třídy občas na francouzštinu. Jinak jsem ho učila (za pomoci manžela a kamarádů) doma. Situace se změnila, když v šesté třídě nastoupil na Mensa gymnázium, kde ho nadchly hodiny chemie i fyziky. Bohužel kvůli zhoršujícímu se zdraví zvládal do školy chodit čím dál méně. Humanitní předměty jsem s ním většinou zvládala sama, na přírodovědné chodil soukromý učitel. Na přezkoušení často chodili učitelé z MG k nám domů, aby Matyáš nemusel absolvovat namáhavou cestu. Po maturitě na Mensa gymnáziu udělal Matyáš přijímací zkoušku na Filozofickou fakultu UK (obor indologie), v té době ale už fyzicky mnoho věcí nezvládal a studium po prvním semestru ukončil.

Poslední roky byly náročné. Zůstali jsme s Matyášem sami, já nastoupila do práce, abychom to zvládli finančně, a k Matyášovi chodili asistenti – kamarádi, děti mých kamarádů, kamarádi kamarádů – parta úžasných lidí, se kterými se stále scházíme.

O Matyášovi bylo natočeno několik pořadů – v roce 2009 s ním paní režisérka Pinkavová natočila jeden díl seriálu Nehasit! Hořím!: Fyzik a chemik, „mladý Nobel“ Matyáš Kosík, v roce 2013 Gabriela Albrechtová rozhlasový dokument To ví přece každý blbec o životě nadaného dítěte a v roce 2017 Dan Moravec dokument Matyáš a maminka, který se dotýká problému, o kterém se lidé neradi baví – otázky euthanasie v případě nevyléčitelných nemocí.

Život s Matyášem byl pestrý a plný nečekaných situací. Psala jsem mu deník, ve kterém jsem zachycovala ponejvíce vtipné scénky plynoucí z propastného rozdílu mezi fyzickým věkem a intelektovými schopnostmi. Vybrala jsem z něj pár ukázek dokumentujících radosti i strasti našeho společného života.

Barbora Kosíková

pdf
Maminka o Matyášovi